Diego Portillo: “Es necesario hablar y visibilizar la discapacidad en niños y niñas”

Psicólogo y Magíster en Gestión de Políticas y Programas para el Desarrollo Infantil Temprano, admitido en el Master of Medical Science and Global Health Delivery de Harvard Medical School. Diego Portillo cuenta con experiencia en investigación y gestión de proyectos orientados a desarrollo infantil temprano, discapacidad y primera infancia, salud pública y enfermedades no transmisibles en población adulta.

¿Cuál es la situación de los niños y niñas con discapacidad en el Perú? 

Existen particularidades muy complejas en la situación de los niños con discapacidad, la data más completa que tenemos es del 2012 y está contenida en la Encuesta Especializada sobre Discapacidad en el Perú, que en su momento se llamó ENEDIS. Esta data indica que el 5,2% de peruanos tiene alguna condición de discapacidad; y de ese total, 8,2% son menores de 15 años. No hay datos más específicos sobre niños menores de 5 años.

El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad presentado por CONADIS menciona que, en 2020, son cerca de 4762 niños y niñas menores de 5 años los que tienen alguna discapacidad. El 87.8% de los cuidadores no conocen el programa SAANEE, esto evidencia que esta población tiene una brecha de acceso a la atención especializada.

¿Cuáles son los avances y retos pendientes para reducir estas brechas?

Se ha logrado incidir en la inclusión educativa con los Centros Educativos Básicos Especiales – CEBE y el Programa de Intervención Temprana – PRITE. La ENEDIS del 2012, arrojó que el 37% de niños y niñas de 3 a 5 años asistían a un CEBE, PRITE o Centro de Educación Básica Regular); el 69,9% de centros educativos a los que asistían las personas con discapacidad tenían profesores especializados; y el 56% de estos centros tenían equipamiento audiovisual especializado para brindar educación a estos niños. Sin embargo, se perpetúan barreras como: la falta de servicios higiénicos adaptados, ascensores, rampas de acceso, barandas de seguridad, señalización y una serie de condiciones estructurales en los espacios educativos.

En COPERA, los expertos coincidimos en que hace falta ampliar la cobertura de los espacios especializados; solo hay 99 PRITES a nivel nacional y es necesario expandir este servicio a más zonas del país. La data no es específica sobre los niños menores de 3 años, la ausencia de información limita la identificación de niños con discapacidad y, por lo tanto, existe una falta de herramientas para tomar decisiones. Además, hay mucha burocracia en la atención, lo que impide una intervención temprana y oportuna.

¿Qué propone COPERA Infancia?

COPERA propone 3 acciones específicas: atención temprana, mejora en los sistemas de información y apoyo a las familias de niños y niñas con discapacidad. Para el primero, se propone fortalecer los centros de salud de primer nivel con espacios de cuidado y atención especializada, esto implica el dotamiento de equipos y recursos humanos especializados y entrenados. El segundo componente, propone reforzar el instrumento de recojo de datos para que sea usado de forma transversal por todos los servicios que atienden a la primera infancia, mientras más temprano se identifique, los niños podrán superar el déficit más pronto. El tercer componente, incluye reforzar el soporte psicoemocional a través del fortalecimiento del programa CONTIGO y considerar un subsidio universal, la situación económica y social de la familia se ve agravada, cuidando a los cuidadores aseguramos un correcta atención a estos niños. 

¿Por qué es necesario que los actores políticos asuman un compromiso?

Ellos tienen que reconocer que tienen el poder para gestar cambios e incluir el tema de la primera infancia y discapacidad en agenda política, esto implica que sea parte del diálogo social, político y presupuestal. Es necesario hablar y visibilizar la discapacidad en niños y niñas, en cuanto sea parte del foro público tendremos la posibilidad de adaptar las intervenciones al contexto en el que viven estas familias; ver el problema desde el paraguas del Estado te permite entender las particularidades de cada sector. Todo se puede lograr con decisión política, presupuestal y una adecuada gestión de los programas para que lleguen con calidad a los beneficiarios. Recordemos que la identificación temprana de dificultades motrices eleva las oportunidades de recuperar al 80% la capacidad cerebral de los niños, los espacios más propicios a empezar serían: salud, educación y protección.