¿Qué se espera en el 2023 para los niños y niñas con discapacidad en el Perú?

Diego Portillo
Evelyn Ortega
Paola Bustamante
Carolina Zapata
Grupo de Trabajo ODN7 Discapacidad

Principales efectos de la pandemia COVID-19 en la vida de niños y niñas con discapacidad y sus cuidadores

Desde la aparición de la COVID-19, la población de niños y niñas con discapacidad ha sido una de las más afectadas debido a las condiciones limitantes y los efectos negativos que la pandemia generó en sus vidas, los cuales han sido demostrados a través de diversos estudios realizados del 2020 al 2022.

En líneas generales, en octubre del 2020, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), previó que la pobreza monetaria en niñas, niños y adolescentes del Perú, aumentaría del 26.9% en el 2019 al 39.9% en el 2020, como consecuencia de la crisis económica global a raíz de los miles de despidos y reducciones salariales en la sociedad por consecuencia de la pandemia. En nuestro país, según declaraciones de la ex Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, Anahí Durand, el número de menores en situación de orfandad aumentó hasta 98,000 niños y niñas entre los años 2020 y mediados del 2022 (prodavinci.com, s,f.). 

Por otro lado, durante el contexto de la COVID-19, se evidenció una afectación al normal desarrollo de los niños y niñas con discapacidad debido al cierre de instituciones que ofrecían atención especializada y tratamientos adecuados (Casquete y Caicedo; 2021). En el caso peruano, las escuelas de la Educación Básica Regular (EBR), que cuentan con un enfoque educativo inclusivo, y los Centros de Educación Básica Especial (CEBE), no pudieron atender presencialmente, en el 2020 a dicha población ni darle continuidad a un aprendizaje de calidad (Ramos, Cueto, y Felipe; 2021). 

Los menores con discapacidad tienen un mayor nivel de dependencia, por lo que requieren de mayores cuidadores y tiempo invertido para acompañar su desarrollo equilibrado por parte de sus cuidadores. Por lo tanto, toda afectación que estos sufran impactará sensiblemente en el desarrollo de sus hijos e hijas (Portillo, 2018; Casquete y Caicedo, 2021). Frente a ello, cabe también resaltar que muchos cuidadores se enfrentaron a una encrucijada sobre las formas de “cuidado”, debido a que no todos contaban con los recursos necesarios disponibles, desconocían sobre terapias específicas y se enfrentaban a diversas interrogantes sobre la continuidad, frecuencia y modo de implementación debido al cierre de los servicios (Sociedad Argentina de Pediatría, 2020). Así mismo, reportes de la ONU advirtieron, ya desde el 2020, sobre las dificultades que pasarían estos niños al no recibir servicios de atención primaria, vacunas, suplementación, entre otras, a causa de los cierres de los servicios sociales (ONU, 2020). 

La población de niños y niñas con discapacidad en Perú en tiempos de la pandemia COVID-19: el caso de la Encuesta de Evaluación Continua del Impacto de la COVID-19 en niñas y niños menores de 6 años (ECIC-19)

Para el caso peruano, en la Encuesta de Evaluación Continua del Impacto de la COVID-19 en niñas y niños menores de 6 años (ECIC-19), elaborado por Fundación Baltazar y Nicolás, la Pontificia Universidad Católica del Perú y COPERA INFANCIA, de un total de 59,113 encuestados, se encuentra que 2 de cada 10 cuidadores tienen un niño menor a los 6 años con discapacidad (con dificultades para ver, hablar, moverse, entender, relacionarse), lo que representa el 15.4%. El rol de cuidador principal de estos niños lo suele ejercer habitualmente su madre (Fundación Baltazar y Nicolás, PUCP, y Copera Infancia, 2021).

En este 15,4% de cuidadores se han encontrado dificultades de diversa índole. Así, por ejemplo, una muestra del estudio de 188 cuidadores de Junín (8va ronda) que tienen hijos con discapacidad, manifestaron  encontrar mayores dificultades en el cuidado de los niños/as debido a que suelen mostrarse más demandantes y quejosos, con lo que aumenta su preocupación por el comportamiento, desarrollo y aprendizaje,. Así mismo, los cuidadores de estos niños y niñas con discapacidad manifestaron que el 26.1% de los niños se mostraban más quejosos y demandantes, 11.7% se mostraban más miedosos o nerviosos, y 5.9% presentaron enfermedades físicas sin causa aparente (Fundación Baltazar y Nicolás, PUCP, y Copera Infancia, 2021). 

Algunos logros y avances en políticas públicas en favor de los niños y niñas con discapacidad

Ante esta situación conviene realizar un balance de las respuestas ejecutadas por el Estado peruano y los logros del 2020 hacia adelante. Así, la data del Registro Nacional de la Persona con Discapacidad nos revela que, al 2023, en el Perú, hay un total de 409,737 personas con discapacidad, siendo 7,880 niños y niñas de 0 a 5 años de edad. De este grupo, 6,153 (78.1%) tienen una discapacidad severa, 1,382 (17.5%) una discapacidad moderada, y 345 (4.4%) una discapacidad leve. Además, 3,267 (41.5%) son niñas y 4,613 (58.5%) son niños. 

Un acierto importante para el país ha sido la creación del Observatorio Nacional de la Discapacidad que constituye un instrumento interactivo de gestión del conocimiento e información de los diferentes ámbitos de intervención relacionados a las personas con discapacidad, que permite a las autoridades y operadores correspondientes diseñar, implementar, realizar seguimiento y evaluar las políticas públicas, programas y proyectos en la temática (conadisperu.gob.pe, s,f.). En dicha herramienta, es posible encontrar información de censos, encuestas, informes nacionales, publicaciones, reportes temáticos, entre otros recursos. 

Por otro lado, es importante identificar aquellas acciones que desde algunos Ministerios se vienen ejecutando, recordando siempre la importancia de un trabajo articulado que determine estrategias que van desde la identificación hasta la intervención, las que, a su vez, incluyen a la familia y un enfoque de inclusión social. En esta línea, se identifica el rol del Programa Nacional de entrega de la pensión no contributiva a personas con discapacidad severa en situación de pobreza – CONTIGO, a cargo del MIDIS, que, a diciembre del 2022, atendía a 77,326 personas con discapacidad. El Programa CONTIGO brinda S/300.00 cada dos meses a la población con discapacidad severa que se encuentra en estado de pobreza. 

A su vez, el Programa Nacional “Cuna Más” (MIDIS) ejecuta un Plan de transversalización del enfoque de discapacidad, cuyo propósito es poder asegurar la prestación de servicios en igualdad de condiciones y oportunidades para la población con discapacidad. A octubre del 2022, el Servicio de Cuidado Diurno (SCD) atendía a 59 niñas y niños con discapacidad, mientras que el Servicio de Acompañamiento a Familias (SAF), acompañaba a 39 gestantes y 67 niñas y niños que presentan alguna discapacidad (auditiva, visual, física, intelectual y de lenguaje) mediante las visitas domiciliarias.

En el sector salud, de acuerdo al marco del Presupuesto Orientado por Resultados para el Desarrollo Infantil Temprano (PPoR DIT), se han venido desarrollando diversas normativas vinculadas a la atención y seguimiento de los recién nacidos con alto riesgo y el de atención y seguimiento de niñas y niños con riesgo de retraso del desarrollo. En esta línea, recordemos que el producto considerado en el PPoR DIT describe “Niños y niñas con problemas del desarrollo”, cuya propuesta implica la construcción de un instrumento de alerta temprana. 

 Retos al 2023 para la población de niños y niñas con discapacidad y sus cuidadores en el Perú

Habiendo revisado dichos datos, resulta imperante trazar un camino de los retos que trae el año 2023 para el Estado peruano con el fin de asegurar el mayor bienestar y desarrollo posible para las niñas y niños con discapacidad. Desde COPERA Infancia, sugerimos:

• En todos los espacios de atención primaria y especializada a familias y niños con discapacidad, se debe capacitar a los proveedores directos (enfermeras, docentes, especialistas SAANEE, etc.) en relación a la comprensión de las necesidades de las niñas y niños con discapacidad y las estrategias de detección y atención más efectivas.
• Fortalecer el trabajo de identificación de las familias de niños y niñas con discapacidad con riesgo de inseguridad alimentaria desde las OMAPED, para articular con los servicios sociales en el territorio y enlazarlos.
• Brindar atención especializada a la salud mental y cuidado emocional de los cuidadores principales de los niños y niñas con discapacidad.
• Fortalecer los esfuerzos de inclusión educativa, considerando no sólo la opción de acceso a servicios de la EBE sino a las posibilidades de acceso a la EBR para aquellos casos que califiquen, asegurando una incorporación temprana, desde los ciclos I y II, lo que brindará un diagnóstico y acompañamiento oportunos aumentando las posibilidades de desarrollo y bienestar de los niños y niñas con discapacidad. 
• Eliminar la brecha tecnológica “agilizando la entrega de dispositivos inteligentes y garantizando la conectividad, e implementar programas de alfabetización digital para estudiantes, padres, madres, y docentes” (Ramos, Cueto, y Felipe, 2021); que a su vez son experiencias que se pueden usar para otros sectores como salud y protección. Acercar a las familias a un comportamiento más tecnológico puede facilitar la atención y seguimiento a distancia, sin perder la calidad del contenido, aún cuando ya se ha retornado a la presencialidad. 
• Implementar sistemas de recojo de información, en los sistemas nacionales, que permitan obtener data real, actualizada y progresiva sobre la población infantil con discapacidad. Ello también se vincula con la necesidad de generar evidencias y gestionar el conocimiento al respecto.
• Es relevante que los niños y niñas con discapacidad sean incluidos en los objetivos, metas y/o indicadores de monitoreo de programas vinculados a su desarrollo. Asimismo, al momento de diseñar e implementar proyectos y/o programas considerar que respondan a las necesidades específicas de esta población.
• Brindar apoyo a las iniciativas de políticas y proyectos de acceso, reduciendo procesos burocráticos que retrasen su ejecución. 

Como hemos visto, la atención a los niños y niñas con discapacidad requiere de conocimiento para atenderlos de manera oportuna y de un trabajo articulado entre padres, madres, cuidadores principales y servicios educativos, de salud y de protección. La fuerte dependencia de estos niños y niñas a sus cuidadores hace que las políticas no sólo deban considerar la atención de los niños y niñas en su programas sino estrategias específicas de acompañamiento a las familias. Este apoyo familiar debe consistir en el complemento necesario de las actividades diseñadas para la mejora de las habilidades de los niños y niñas con discapacidad, sino también en acciones específicas para asegurar el bienestar y equilibrio de los hogares en los que viven estos niños y niñas. 

Dado que las tareas de cuidado de esta población suele recaer sobre la madre, será necesario diseñar, asimismo, acciones específicas centradas en sus responsabilidades de cuidado y en prácticas de ocupación diarias. El Estado peruano ha venido avanzado en el planteamiento y diseño de ciertas soluciones. No obstante, se debe asegurar la implementación masiva de este tipo de estrategias en todo el territorio nacional de forma progresiva, lo que permitirá ir generando capacidades en los servicios sociales de los programas nacionales, regionales y locales en todo el país garantizando mecanismos de articulación y vigilancia efectivos y el acceso a recursos para estas estrategias de alta especialización.

Bibliografía

Casquete, E. y Caicedo, C. (2021). Efectos del COVID-19 sobre la población infantil desde una perspectiva familiar. Dom. Cien., ISSN: 2477-8818. Vol. 7, núm. 2, Abril-Junio 2021, pp. 1109-1128

conadisperu.gob.pe (s,f.) Observatorio Nacional de Discapacidad. Conocimiento e información sobre discapacidad. https://conadisperu.gob.pe/observatorio/estadisticas/?tipo_estadisticas=registro-nacional-de-la-persona-con-discapacidad

Fundación Baltazar y Nicolás, PUCP, Copera Infancia (2021). Evaluación Continua del Impacto de la COVID-19 en el desarrollo de niños y niñas menores de 6 años ECIC-19. Ronda Nacional 7, noviembre, 2021. Disponible en: https://fundacionbaltazarynicolas.org/wp-content/uploads/2022/03/A-NIVEL-NACIONAL.-1.pdf 

Fundación Baltazar y Nicolás, PUCP, Copera Infancia (2021). Evaluación Continua del Impacto de la COVID-19 en el desarrollo de niños y niñas menores de 6 años ECIC-19. Informe Resultados versión 8 Junín (niños con discapacidad). Disponible en: https://fundacionbaltazarynicolas.org/wp-content/uploads/2022/08/Informe-ECIC-19-Version-8-Junin-Ninos-con-Discapacidad-30062022.pdf 

ONU (2020). La ONU ayuda a los más jóvenes a continuar sus estudios. Fuente: https://www.un.org/es/coronavirus/articles/educaci%C3%B3n-covid-19-onu-ayuda- ni%C3%B1os-estudios-aprendizaje 

Portillo, D. (2018). Uso de prácticas de crianza de madres con hijos e hijas con Síndrome de Down. Universidad Antonio Ruiz de Montoya. Lima, Perú.

prodavinci.com (s,f.) https://prodavinci.com/peru-confirma-cifra-record-de-98-000-huerfanos-por-covid-19/ 

Ramos, G., Cueto, S., y Felipe, C. (2021). La educación de niños y niñas con discapacidad en el Perú durante la pandemia. Análisis y propuestas. Contribuciones al debate sobre la formulación de políticas públicas. Número 62

Sociedad Argentina de Pediatría (2020). Impacto del aislamiento en el niño con discapacidad. Recomendaciones para el cuidado frente a COVID-19, Argentina. Archivos Argentinos de Pediatría 2020;Suplemento COVID:c131-c136

UNICEF (2020). COVID-19: El número de niños que viven en hogares pobres aumentará hasta en 86 millones para finales de este año. Fuente: https://www.unicef.org/es/comunicados-prensa/numero-ninos-hogares-pobres- aumentara-hasta-86-millones